Home / Güncel / Canavan Hastalığını Duydunuz mu?

Canavan Hastalığını Duydunuz mu?

Merhaba,

Sarp adında dünya tatlısı bir çocuğun annesiyim. Adım Bihter Saraçoğlu. 4 sene önce dünyanın en güzel yolculuğu “Annelik diyarına” gitmek için yola çıktım ve 2008 yılında ikizlerimi dünyaya getirdim. Ancak seyahat planımda bir değişiklik oldu. Bebeklerimden Sarp’ta bir annenin hayatında en son duymak isteyeceği kadar istenmeyen bir hastalığı olduğunu öğrendim. Canavan hastalığı. 

Aslında akraba çiftlerin çocuklarında görülen bu hastalık genetik, bizim gibi akraba olmayan çiftlerde ortaya çıkması milyarda bir görülecek kadar ender bir durum. Türkiye’de akraba çiftlerden doğmayan tek Canavan hastası Sarp. Canavan hastalığı maalesef adını duymak istemeyeceğimiz sevimsiz bir kelimeyi ifade ediyor. Ölümcül bir hastalık. 8 ay boyunca dünyanın bir çok ülkesine gönderilen tetkikler, MR sonucları, elden goturulen tahlil ve idrar ornekleri bizi uzun süre teşhise götüremedi ve bağışıklık seviyesinin güçsüzlüğü yüzünden geçirilen zatürrelerle hastanelerde yatarak geçirdi en güzel bebeklik günlerini Sarp. Henüz 4 yaşında olmasına rağmen 24 kez zatürre geçirerek hemen hemen hepisnde ortalam 1.5 ay hastanede yattık.

Annesi olarak onun için yapabileceğim tek şey bizimle beraber geçireceği o eşsiz ve güzel dakikaları en iyi şekilde yaşamak. Bir çok duyusunu zamanla yitireceğini biliyorum ama o süreyi uzatmak için gayret etmek ve UMUT ederek en keyifli şekilde yaşamak gerekiyor Sarp’ı…

Doğduğunda ona bir söz verdim. Madem dünyaya YENİK geldin o halde ben de senin dünyaya beraberinde getirdiğin tüm dezavantajların yerine bir avantaj koyarak senin hayatını da sıradan yapmaya çalışacağım. Ayakta duramıyorsan AYAKTA TUTACAĞIM, kendi kendine desteksiz otururken yığılıyorsan sana destekli bir oturma düzeneği bulacağım, eğitim hakkın devlet tarafından haftada 2 saat veriliyorsa bunu insanı yaşama şartlarına eriştirip haftanın her günü yapacağım üstelik alabileceğin tek eğitim yani verebileceğimiz tek önemli şey Fizyoterapi ise bunu en iyi şekilde yapmak gerekiyor diyerek çıktık uzun bir yolculuğa…

Yürüyemeyen, konuşamayan, mesane kontrolü olmayan, kafasını taşıyamayan ve ağzından beslenemediği için midesinden beslenmek zorunda kalan, bu bebekler günlük rutinlerinde enjektörlerle beslenmek zorundalar, kısacık ömürleri doğru tedavi alamadıkları sürece kasılma nöbetleri ile geçiyor, ciğerlerine kaçırdıkları tükürükleri ciğerlerinden vakumlamak için kullanılan sondalar, düşük bağışıklığın sebep olduğu zatürrenin etkisi ile ciğer hücreleri tahrip oluyor ve sık sık oksijen alıyorlar, midelerine açılan bir delikten beslenme sağlamaları için bir takım tüplere (hortum) ihityaç duyuyorlar, akülü oyuncak arabalardansa…. 

Ve tum bu sarf malzemeler ailelerinin kendi bütçeleri ile karşılanıyor çünkü mevcut mevzuat onlara tıbbi cihazlarının %20’sinden fazlasını odemiyor. Her gün kullandıkları  sarf malzemeler için aile çalışırken çocuğa bakım verecek özel hemşire masrafları ile evde alınan fizyoterapi ücretleri ise cabası…

Zamanla yöntemler geliştiriyor her aile… Biz de görsel bir uyarı vermediginde gorme duyusunu yitirme riski olan bu cocukla hayatı kolaylaştırmayı öğrendik. Oyle cok öğretisi var ki 4 yaşında dünya güzeli bu bebeğin, hergün SABRI, ÖĞRENMEYİ; PAYLAŞMAYI konusamasa da öğretiyor insana. Hem de büyük bir olgunlukla…. En karanlık kuyulara defalarca düşerek tekrar ayağa kalkmak zorunda kaldık ve “Buna yarın üzülürüz” demeyi öğrendik her şeyden önce…. 24 kez zatürre geçirerek solunum desteği almak ve dualarla tekrar bu cihazlardan kurtulan bir bebeğin annesi olarak üzülmeyi ertelemeyi de öğrenmek zorunda kaldık.

Ülkemde bebeğimin kafasını tutacak bir tekerlekli sandalye, onu ayakta tutacak bir ayakta durma cihazı, ciğerlerine kaçırdığı tükürüğü yukarı iterek onu zatürreden kurtaracak cihazlar bulunmamakta ve mevzuat tarafından ödenmemekte idi. On binlerce dolar miktarında ki tüm cihazlar için dünyada sağlıksız bebekler için faaliyet gösteren yüzlerce vakfa 2 yıl boyunca çeşitli başvurular yaparak Sarp bebeğin tüm cihazlarını hibe olarak edinmeyi başardık. Halen devletimizin odemedigi bir cok ekipmanı ve tıbbi sarf malzemeyi Sarp Amerika’da ihtiyacı olmadığı için paylaşmak isteyen engelli anneleri platformundan temin etmektedir.

Ükemizdeki vakıflar, dernekler yoksulluk sınırı ile belirlemişler yardımlaşmanın çerçevesini, oysa  yardımlaşma görgüsü Avrupa’da daha farklı algılanmakta. Devletin karşıladığı ekipmanlar eğitimler son derece kapsamlı oldugundan vakıf ve dernekler uzerindeki yuk daha hafif tabii.

Bu yuzden de baska ulke insanına da deger verip sağlık konusunda hizmetlerinden yararlandırabiliyorlar. Bilgi paylaşımı içinse bir cok platform var. Global Genes adlı bir Amerikan Vakfında çıkan bir blog yazımı Milliyet Gazetesi DışHaber bülteni okuyana kadar Türkiye’nin Sarp’tan ve Canavan Hastalığından haberi de yoktu… Bu sayede bir çok TV kanalı ve gazetede yaşamak için çırpınan bebeklerin hayatlarını anlattık. Canavan Hastalığını bu sayede insanımıza tanıtmış olduk. İlgili Ana Haber bültenleri aşağıdaki you tube linkinde verilmektedir.

http://www.youtube.com/results?search_query=sarp%27%C4%B1n+umudu

Bir web sayfası hazırlamaya karar vermiştik teşhisi ilk kondugunda, Türkiye’de Canavan Hastalığının ne olduğunu Türkçe bir kaynaktan bulamadığımızı görünce. Tüm İngilizce tıbbi literaturu okudum, ABD ve İngiltere’de hastalıkla ilgili incelemeleri yapan hekimlerle bizzat goruştum ve daha da onemlisi tecrübeli Avrupalı Amerikan Canavan aileleri ile tanıştım. Öğrendiğim herşeyi yazdım web sayfasına Türkiye’deki uzmanların goruslerini de ekledik bu kaynağa ve bu illet hastalıkla ugrasan ailelere en azında bilgi vermeyi amacladık.

Onun için kurduğumuz web sitesi ve medyamızın gücü sayesinde Türkiye’de benzer genetik hastalığı olan bebeklerin aileleri bize ulaşarak, Sarp ilk doğduğunda yaşadığımız çaresizlik karşısında yaptıklarımızı anımsamamıza sebep oldu. Bu çaresizlikle ülkemizden edinemediğimiz kaynakları (bilgi –fon- cihaz yardımı) yurtdışından medet umup orada tanıştığımız vakıflardan talep ederek edindiğimizi anımsadık ve en önemlisi büyük bir ders aldık: PAYLAŞMAYI ÖĞRENDİK…

Sarp’ın çevresinde oyle hoş bir zincir oluşuverdi ki bu zincire sevgi ile her gün bir halka daha eklendi ve hastalığın etkilerini bizzat goren hisseden bir cok guzel insanla beraberce  2012 yılında Sarp’ın Umudu Genetik Hastalıklı ve Engelli Çocuklar Yardımlaşma Derneğini kurduk. ( www.sarpinumudu.org.tr ) Derneğimiz kısacık ömrü nöbet geçirerek, oturmayı bilmedikleri için ve vücut kontrolleri olmadığı için uzuvları eğrilmeye başlayan bu bebeklerin hayatlarını kolaylaştırmak için kuruldu. Çünkü bunu engellemenin yolları vardı ve Sarp bu bebekler için UMUT getirecekti…

Hayırsever çevremiz sayesinde birçok iyilik güzellik yapmış olsak da bebeklerimizin farkında olmayan, görünce “Aman benim başıma gelir” diye düşünerek kafasını diğer tarafa çeviren insanlar, “Zaten onlar için yapılacak bir şey yok” diye düşündükleri için yardımlarını gelecek vaat eden SIRADAN-SAĞLIKLI çocuklara yönelten insanlar gördük. Ancak “UMUT Bizim Genlerimizde” diyerek inanmaya ve bize kulak verecek olan “İnsan”lara olan inancımızda inat etmeye devam edeceğiz.

Bu mesajı szilerle paylaşarak, Pamuk Prensim Sarp’ın hayata geliş sebeplerine bir yenisini daha ekleyerek büyük bir mutluluk duymuş olacağım. Sarp’ın nezdinde diğer YENİK bebeklerimize destek olma hazzını sizlere yaşatma mutluluğunu bize verebilirseniz çok mutlu olacağız.

Bu yazıyı okuyanlara bir dilek gönderiyoum. Ülkemizde çok eskilerden bugünlere  gelen imece-paylaşma görgüsünün son derece yoğun örneklerini görüyoruz. Ancak kendimizi içinde buluverdigimiz o yoğun çalışma hayatı ile birlikte hepimiz bir şekilde nasibini alıyoruz DUYARSIZLIKTAN…

Bu yazıyı okuyunca bizim yaptığımız gibi BUNA YARIN ÜZÜLÜN ancak BUGÜN BİRŞEY YAPIN. Aşağıda yer alan ekli pdf dosyasında Sarp’ın kullandığı malzemelere bir göz atarak başayabilirsiniz buna. Sarp bebeğin ekipmanlarını diğer Yenik bebeklere de sağlamak için en azından bu yazıyı paylaşarak aşağıdaki web sayfalarını ziyaret ederek, hiç büyümeyen bu bebeklere bir UMUT da siz olun ya da paylaşarak bulmaya vesile olun…

Vaktiniz için sonsuz teşekkür ederim.

 www.sarpinumudu.org.tr

 www.sarpadair.org

Sevgi ve saygı ile,

 

Bihter Saraçoğlu

Genel Başkan

Sarp’ın Umudu Derneği

www.sarpinumudu.org.tr

Canavan Sarf Malzeme Listesi ve destek için lütfen dosyayı inceleyiniz

 

 

www.dunyalilar.org

 

 

 

Rastgele Haber

Bir Yanılsamanın Geleceği-Uygarlık ve Hoşnutsuzlukları – Sigmund Freud

Sigmund Freud İnsanlık doğa üzerindeki denetimini devamlı olarak ilerletmişken ve daha da büyük ilerlemeler yapabilmeyi …

Bir Cevap Yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir